Закупкой лекарств для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями займется федеральный центр. Об этом рассказала первый заместитель председателя комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова, выступая на совещании по этому вопросу в Доме правительства РБ.

Она отметила, что обеспечением льготников дорогостоящими лекарствами и специализированными продуктами питания сейчас занимаются регионы, но большинство из них не могут потянуть эти расходы, так как они слишком велики.

«Данную тему взяла под свой контроль председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко. Она отметила необходимость проведения закупки лекарств для пациентов с подобными диагнозами на федеральном уровне», - заявила Лилия Гумерова.

Совет Федерации уже внес в Госдуму законопроект, предусматривающий расширение перечня заболеваний, средства для лечения которых покупаются на деньги федерального бюджета. В список включат 5 новых нозологий: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом,  мукополисахаридоз I, II и VI типов. Общие затраты на лекарства от них, по подсчетам властей, составят 10 млрд рублей в год. Так как закупка будет централизованной, экономия составит 20–30%.

Отметим, что в Башкирии на данный момент зарегистрировано 434 пациента с орфанными заболеваниями, включая 226 детей.