Накануне на федеральном телеканале НТВ вышел эфир о 7-летнем мальчике Эмиле Альмухаметове из Уфы, у которого в возрасте 3 лет выявили тяжелое редкое заболевание. По закону, пациентов с орфанными болезнями должны лечить за счет государства, в данном случае ребенка препаратами должен был обеспечить республиканский Минздрав, но местные чиновники забыли заказать для мальчика необходимые лекарства. В итоге на сегодняшний день маленький пациент находится в тяжелом состоянии, так как его болезнь прогрессирует, а должного лечения он не получает.

«Если бы он вовремя получал свой препарат, то всего этого не было бы», – говорит в эфире НТВ мама Эмиля Люция. По словам женщины, после долгих разбирательств суд все-таки постановил, что мальчику положено бесплатное лечение за счет средств бюджета, но с того момента, как генетики назначили ребенку препараты, прошел год, и вместо положенных 26 ампул Эмиль получил от чиновников средства только на 2, еще 2 ампулы подарила фармацевтическая компания. «Решение суда, получается, ни о чем, можно выполнить, можно не выполнить, – возмущается Люция Альмухаметова. – Люди у нас, оказывается, жестокие и малограмотные, потому что они, видимо, не понимают, что это такое». На годовой курс лечения Эмиля необходимы лекарства на 50 млн рублей. По закону эти деньги должны быть выделены из республиканского бюджета, но Люция рассказывает, что необходимые для ее сына препараты отказываются закупать, так как они не зарегистрированы в России.

 Как сообщает НТВ, накануне мальчику поставили третью капельницу в уфимской больнице (эта практика для местных врачей новая). В будущем году, по заявлению Минздрава РБ, запланирована еще одна ампула в январе, но будут ли следующие капельницы, никто не гарантирует, уточняют в федеральном канале. Между тем препарат, который вводят Эмилю, имеет накопительный эффект, поэтому прерывать лечение нельзя, иначе не будет пользы от предыдущих дорогостоящих процедур.

В связи с этим после выхода эфира о мальчике из Уфы председатель Следкома России Александр Бастрыкин поручил республиканскому Следкому разобраться в ситуации и узнать, почему были нарушены права ребенка. Ход и результаты проверки контролируются в центральном аппарате СК РФ и руководителем СК по Башкирии, сообщили в ведомстве.