Ufameteo.ru сейчас в Уфе +24°C

 

«Нога похожа на слоновью»: Жительнице Башкирии нужна помощь в лечении редкой болезни

Жительнице Башкирии со слоновой болезнью нужна помощь. 29-летняя Гульназ Зайнуллина из Стерлитамака пытается собрать деньги на лечение разросшейся до огромных размеров ноги.

У Гульназ довольно редкий диагноз – лимфостаз. Лимфатическая жидкость скапливается в ноге, из-за чего конечность сильно отекает и увеличивается в размерах, из-за этого болезнь ещё называют слоновой.

Вылечить лимфостаз невозможно, можно только максимально сократить наличие жидкости и удерживать её количество на одном уровне. Для этого требуются специфическая терапия и постоянное ношение бандажа. Получить поддерживающую терапию по полису ОМС пока невозможно, хотя Минздрав РФ уже занимается этой проблемой. Единственная помощь, которую добилась от государства Гульназ, это пособие по инвалидности 3 группы, опорная противоскользящая трость и летняя ортопедическая обувь по индивидуальным меркам.

Недуг впервые проявился у Гульназ, когда ей было 16 лет – сильно отекла левая нога. Врачи исключили переломы и ушибы, но выяснить причину отёка не могли. Только в 2005 году ей поставили диагноз.

В 2008 году девушке сделали первую операцию – лимфовенозный анастомоз. Врачи московского НИИ имени Бакулева почти 10 часов соединяли повреждённые пути оттока лимфы. «После операций легче стало: нога сильно уменьшилась в размере, я смогла надеть нормальную обувь, но на тот момент не было финансов, чтобы купить компрессионный трикотаж, и за три месяца нога снова отекла», – рассказывает пациентка.

В течение следующих двух лет Гульназ дважды оперировали в Уфе в РКБ имени Куватова. Местные хирурги удаляли лишние ткани, сначала с голени, потом со стопы. «К сожалению, эффекта не было. С каждым днём отёк становился всё больше и больше. Мучили постоянные ноющие боли в ноге», – вспоминает она.

В 2014 году за счёт благотворительных фондов Гульназ уехала на лечение в Германию. В «Центре лимфологии» города Охтруп ей делали специальные аппаратные массажи, бинтовали ногу и подбирали питание. Лечение тогда обошлось в 29 800 евро, но

результат удивил – объём ноги уменьшился на 26 килограммов. Чтобы удержать результат, врачи советовали пройти как минимум четыре курса, но таких денег у семьи Зайнуллиных не было.

В 2016 году было принято решение повторить лечение, но уже в Казани, где работает клиника лимфедемы «Терра Вита». Сейчас Гульназ должна пройти третий курс, но денег у неё на это нет, она ещё не выплатила кредиты за поездку в Германию (лечение оплатил фонд, но билеты и сопутствующие расходы она оплачивала сама). Терапия в Татарстане обойдётся в 209 тысяч рублей, медицинский трикотаж (специальное бельё, которое контролирует отток лимфы) – ещё в 58 тысяч рублей. «Я обращалась и продолжаю обращаться за помощью в администрацию города, в благотворительные фонды, к различным крупным предприятиям региона, просто к неравнодушным людям. Болезнь сама собой не проходит, только лишь прогрессирует в необратимую форму. Если лечение лимфостаза пустить на самотёк, то к лимфостазу может добавиться ещё целый ряд серьёзных заболеваний», – объясняет своё решение девушка.

Сложность заключает в том, что недавно Гульназ потеряла работу, она уже встала на учёт в Центр занятости, чтобы найти новую, но даже в этом случае не успеет накопить нужную сумму до начала августа.

Если вы хотите помочь ей, можете перевести любую сумму на карту «Сбербанка» 4276 8060 3183 2164 или «Уралсиба» 2200 1902 1134 1865 (Гульназ Робертовна А.).

Другие новости рубрики