Ufameteo.ru сейчас в Уфе +13°C

 

В Башкирии семья пытается собрать космическую сумму, чтобы спасти дочь

Семья из Башкирии пытается собрать космическую сумму, чтобы спасти единственную дочь. Жизнь полуторагодовалой Анелии Рафгутдиновой из Кумертау может спасти один укол, но денег на него у родителей нет. 

Как пишет UfacityNews.ru, до полугода Анелия развивалась как обычный ребёнок, но после перестала опираться на ноги, а к году полностью потеряла способность стоять. Родители были на приёме у нескольких врачей, все они твердили, что это гопотонус и задержка моторного развития, и назначали ноотропные препараты и массажи. 

Лечение не помогало, тогда мама решилась на генетический анализ в частной клинике Стерлитамака. Примерно месяц назад пришли результаты, диагноз неутешительный: у Анелии нашли спинальную мышечную атрофию 2 типа, или СМА. 

У детей с СМА постепенно атрофируются мышечные ткани. Сначала они теряют способность двигаться, потом дышать самостоятельно, постепенно отказывают все органы. Долгое время болезнь считалась неизлечимой, но в последние годы на фармрынке появилось два препарата от СМА. 

Первое лекарство – это «Спинраза», одна инъекция которой стоит около 9 млн рулей. В первый год лечения пациенту нужно сделать шесть уколов, затем каждый год делать по три инъекции. 

Второй препарат – «Золгенсма», его продажа разрешена пока только в США. Преимущество данного лекарства в том, что достаточно одного укола, чтобы обратить болезнь, но стоит он 157 млн рублей и сделать его нужно до достижения двух лет, потом эффекта от него не будет. 

Ни на первый, ни на второй препарат денег у семьи Рафгутдиновых нет, а времени остаётся всё меньше. Поэтому родители запустили благотворительный сбор. Все, кто хочет помочь Анелии Рафгутдиновой выжить, может перевести любую сумму на счета родителей. 

- по номеру телефона: «Сбербанк онлайн» – 8-917-804-58-29 (получатель – мама Рафгутдинова Эвелина Винеровна), 8-987-138-74-08 (получатель – папа Рафгутдинов Дамир Ильдарович); 
- на карту «Сбербанка»: 4276672428802495 (получатель – Рафгутдинов Дамир Ильдарович); 
- на карту «Уралсиба»: 2200190210812577 (получатель – Рафгутдинова Эвелина Винеровна). 

Другие новости рубрики