Ufameteo.ru сейчас в Уфе -3°C

 

В Башкирии назвали точное количество пациентов с орфанными болезнями

Фото: ® UfaTime.ru

В Башкирии назвали точное количество жителей с орфанными заболеваниями. Так называют редкие заболевания, которые встречаются у мизерной доли населения. В этот перечень входят 260 диагнозов.  

По данным Министерства здравоохранения республики, диагнозы из орфанного списка есть у 447 жителей Башкирии. Этих пациентов государство должно полностью обеспечивать лекарствами, так как препараты часто стоят дорого или вообще не зарегистрированы в России, однако в Минздраве признали, что с обеспечением орфанных пациентов препаратами есть проблемы. 

Из 260 орфанных болезней семь нозологий относятся к высокозатратным: это гемолитико уремический синдромом, юношеский артрит с системным началом, муковисцидоз, мукополисахаридоз I, II, VI типов, лица после трансплантации органов и (или) тканей, апластическая анемия неуточнённая; наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра). Таких пациентов лечат за счет федерального бюджета, обычно проблем с их лекарственным обеспечением нет.

Еще 17 болезней считаются жизнеугрожающими хроническими и эта категория в сфере влияния местного Минздрава. «Отсутствие достаточного финансирования становиться основной проблемой на пути лечения пациентов с данными заболеваниями, так как для их лечения применяются дорогостоящие орфанные препараты», – признают в ведомстве. 

Правовое положение пациентов с остальными орфанными заболеваниями спорное. Зачастую им приходится добиваться получения статуса инвалида или бесплатных лекарств в суде. 

Чтобы решить проблемы с лечение орфанных пациентов, предлагается разработать межведомственную целевую программу по совершенствованию системы оказания медицинской помощи таким людям; расширить региональный формуляр льготных препаратов и включить в него лекарства для пациентов с редкими болезнями, выделить в бюджете Башкирии отдельную расходную стать на медпомощь орфанными больным и сформировать координационный совет по орфанным редким болезням. 

Другие новости рубрики