$70,99 -0,07 €82,64 +0,02

 

В Башкирии пытаются спасти 8-месячного сына спецназовца: Мальчику нужно самое дорогое лекарство в мире

Фото: UfaTime.ru

В Башкирии 8-месячному мальчику нужна помощь. Аскар родился с редким генетическим заболеванием и без дорого препарата не выживет.  

Отец мальчика – сержант Росгвардии, обладатель красного берета. Он 11 лет отдал военной службе, 5 раз был в горячих точках, награждён медалями, но справиться с болезней сына в одиночку не может. У мальчика спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа.  

Мама малыша рассказала, что сын начал слабеть в 3 месяца, врачи быстро поставили диагноз, но помочь мальчику не смогли. Единственное, что может спасти Аскара – укол самого дорого лекарства в мире – «Золгенсма». 

Препарат ещё не зарегистрирован в России, но его можно купить в США и Европе. Стоимость укола – больше двух миллионов долларов, в рублях сумма получается космическая – 160 млн. Препарат важно ввести до того, как пациенту исполнилось два года, потом это будет уже бессмысленно – нейроны спинного мозга будут слишком поражены. Болезнь останавливает жизненно важные функции организма, сначала дети с СМА перестают ходить, потом глотать и дышать, в итоге происходит полная остановка сердца и работа других органов. 

Существуют три типа СМА, у Аскара самый тяжёлый из них. Долге время болезнь считалась неизлечимой, но недавно на рынке появилось два препарата, способных полностью заменить «сломанные» гены и избавить от болезни. Первый препарат «Спинраза» стоит дешевле – один укол – 9 млн рублей, но таких инъекций в первый год лечения нужно сделать шесть, а потом каждый год до конца жизни делать ещё по три.  

Второй препарат – «Золгенсма» – стоит баснословных денег, но достаточно одного укола, чтобы полностью побороть болезнь. 

Сложность в том, что ни один из двух существующих препаратов не зарегистрирован в России и не включён в списки Минздрава, поэтому получить лечение за счёт бюджетных средств родители не могут. Единственная возможность спасти своих детей – это объявлять благотворительные сборы.  

Если вы хотите помочь Аскару, можете перевести любую сумму удобным способом: 

Сбербанк Онлайн: 8 987 628 6923. 
Сбербанк: 4276 0600 5692 2365. 
ВТБ карта: 4893 4704 2105 3346. 
QIWI кошелёк: 8 987 628 6923. 
PayPal: veneraisha@mail.ru. 

Другие новости рубрики