Ufameteo.ru сейчас в Уфе -8°C

 

«От нас все отказались»: В Уфе родители пытаются спасти 8-летнего сына

Фото: из архива Альбины Насрыевой

В Уфе 8-летнему Искандеру Насрыеву, некогда активному мальчику, присвоили статус паллиативного больного. При этом врачи до сих пор не могут поставить ребенку точный диагноз.

Искандер родился недоношенным, на 32 неделе. Он месяц провел в реанимации, ему провели операция по шунитрованию. До 6 месяцев развития не было, но после малыш начал показывать хорошие результаты и даже обгонял по развитию своих сверстников.

Все было хорошо до лета 2023 году. 20 августа Искандер просто не проснулся. В больнице ему провели операцию по замене шунтирующей системы, но и после этого он не пришел в себя. 21 августа – еще одна операция, затем – ночь в реанимации, а 22 августа его перевели в обычную палату.

Искандер начал приходить в себя, но был вялым, а через несколько дней, как говорит его мама Альбина, начал угасать. В сентябре семья поехала в Москву, где мальчику провели очередную операцию, заменили обычный шунт на программируемый.

Спустя неделю Искандер перестал реагировать на укол, не просыпался, его опять забрали в реанимацию. 21 сентября ему полностью переставили шунт.

«У Искандера начались сильные дистанические атаки, его ввели в кому. Присоединяется пневмония, и Искандеру устанавливают трахеостому (дыхательная трубка – прим. ред.). Затем выводят из комы. Во время нее было сделано еще 2 операции, вывели ликвор (спинномозговая жидкость – ред.), чтобы доказать, что шунт работает, а потом заводят обратно. 25 октября установили гастростому (искусственное отверстие, соединяющее полость желудка с передней брюшной стенкой – ред.). 27 октября Искандера переводят ко мне в палату уже с паллиативным статусом. 8 ноября нас санавиацией перевезли в Уфу. 13 ноября мы дома. От нас все отказались, врач сказал, что чуда не ждем. У нас до сих пор нет точного диагноза. Есть только предварительный – недостаточность биотин-тиамина, на генетику мы сдали, ждем результатов, которые будут готовы только в апреле», – поделилась уфимка в беседе с UfacityNews.ru.

Семья не опускает руки, сейчас родители хотят направить Искандера в реабилитационный центр «Три сестры» в Московской области. Один день пребывания для мальчика обойдется почти в 40 тысяч рублей. С учетом того, что реабилитация займет примерно два месяца, общая сумма составит 2,5 млн рублей.

Желающие помочь семье могут перевести любую посильную сумму по номеру телефона: 8-937-333-06-96 (получатель Насрыева Альбина Айбулатовна).

Другие новости рубрики