В Башкирии парламент готовит письмо на имя министра здравоохранения России Михаила Мурашко из-за тяжелобольного ребёнка. В Стерлитамаке у годовалой девочки диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). 

К депутатам обратилась мать пациентки. Дело в том, что помочь девочке может только дорогостоящий препарат «Спинраза», одна доза которого стоит 9 млн рублей, а курс лечения состоит из шести уколов в первый год, а потом из трёх уколов в год в последующем. Несмотря на то, что препарат рекомендован для лечения СМА, он не входит в список жизненно необходимых и покупать его приходится за свой счёт. Бюджета регионального Минздрава на всех пациентов со спинальной мышечной атрофией не хватит, вопрос можно решить только на федеральном уровне, считают в Госсобрании.  

«Это болезненная тема. В одной точке сошлось множество проблем от финансирования науки и импортозамещения до возможностей пренатальной диагностики, – сказал Константин Толкачев. – Вызывает сомнение ценообразование. Терапия одного больного по стоимости сопоставима со строительством целой больницы. Но отечественных аналогов «Спинразы» пока нет. В долгосрочной перспективе нам нужна своя собственная, российская высокотехнологичная фармацевтика и медицина», – комментирует председатель Курултая Константин Толкачёв. 

Отметим, что детей с СМА в Башкирии несколько десятков. Ранее UfaTime.ru публиковать историю 8-месячного Аскара, которому тоже нужно такое лечение.